Mi chiamo Ivan, ho 30 anni e per un po’ sono stato un fotomodella professionista. Nell’aprile del 2013, ho avuto un’improvvisa insorgenza di sintomi, iniziando con una grave diplopia e progredendo fino a gravi difficoltà nel mangiare, masticare e persino parlare. Tutto è svanito in un attimo dopo la diagnosi di una grave forma di sclerosi multipla: il lavoro, la fidanzata e il futuro.
Grazie all’AISM, ora so che non c’è montagna che non possa scalare; Me lo dico nei giorni in cui il solo alzarsi dal letto sembra un risultato in sé. Prendo 14 farmaci diversi su base giornaliera ed eseguo molta terapia fisica, tutto nel tentativo di rallentare il decorso debilitante di questa malattia attraverso un trattamento sperimentale.
Lavoro duramente ogni giorno per prevenire un’ulteriore perdita di indipendenza, per resistere al cedere alle avversità e per trasmettere un messaggio vitale alle persone in situazioni difficili. Sono io, giorno dopo giorno, che trionfo sulla mia SM. La vita di un giovane come Ivan, tra i 20 ei 40 anni, viene irrimediabilmente stravolta da una diagnosi di sclerosi multipla ogni tre ore.
Ogni anno, solo in Italia, vengono diagnosticati circa 2.000 nuovi casi di SM; questa è una statistica che fa riflettere, soprattutto se consideriamo che la SM è la principale causa di disabilità nei giovani, seconda solo agli incidenti automobilistici. Di recente è stato intervistato Ivan Cottini, modello e ballerino marchigiano affetto da sclerosi laterale amiotrofica da quando aveva 27 anni.
Ivan Cottini, il primo malato di sclerosi multipla al mondo a ballare, si fa tatuare sul corpo le parole “La felicità è una forma di coraggio” e ne vive. Il 27enne modello e ballerino marchigiano a cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla ha deciso di non lasciare che la malattia definisse la sua vita,
ma piuttosto di affrontarla a testa alta e fare qualunque cosa poteva continuare a provare le gioie che la vita ha da offrire. Quindi, non solo balla ancora oggi, ma è anche un padre affettuoso e un’ispirazione per gli altri intorno a lui che hanno bisogno di vedere che la vita è adorabile, non importa come scegli di sederti. Stavo facendo del bene a me stesso come modello funzionante.
Ma alla fine di aprile 2013, dopo essermi sentito invincibile, sono andato a dormire e mi sono svegliato con un grave problema alla vista all’occhio destro, difficoltà a mantenere l’equilibrio e una macchia di urina sui pantaloni. Ero debole e indifeso. Prima di essere uno stronzo, ero egocentrico e sconsiderato, un Ivan che indossava i paraocchi e ignorava la futilità di ciò che lo circondava.
Il mio più grande rammarico è di aver perso l’opportunità di aiutare così tante persone. Nel tentativo di aiutare coloro che stanno lottando oggi, ho dato tutto quello che ho. Faccio una faccia felice per gli altri, ma non rido davvero da anni. Anche se questo scudo mi provoca dolore, sto facendo ogni sforzo per ripristinare la mia gioia per il bene mio e di mio figlio.
Tutto è crollato dopo che ho raggiunto l’apice del successo ballando all’Ariston, nonostante dovessi urlare per prendere il microfono e consegnare il mio messaggio. Prima della mia esibizione a Sanremo, il mio fidanzamento era già saltato. Il lockdown è avvenuto, e all’improvviso non ho avuto più richieste di lavoro. Noi malati rimanevamo a letto e rifiutavamo l’assistenza medica.
Una volta ogni tre ore, un giovane tra i venti ei quarant’anni, come Ivan, riceve una diagnosi di sclerosi multipla che avrà effetti duraturi sulla sua carriera e sui suoi rapporti personali.
Di conseguenza, ho presto scoperto che non ero in grado di fare nulla per me stesso, nemmeno alzarmi dal letto. L’onere di gestire tutto mentre affrontavo la mia malattia era pesante. Ricominciare era estenuante; Ho dovuto iniziare a ballare da zero e sono sicuro che non sarò mai in grado di raggiungere i miei precedenti livelli di abilità.
Ancora oggi stringo i denti e penso di tornare al Festival di Sanremo per un ultimo spettacolo di danza. Questa è ora una sfida che devo intraprendere da solo. Poiché ho già dimostrato la mia capacità di ballare e il potere della mente per superare la malattia, non sento l’obbligo di esibirmi, ma vorrei comunque prendere parte all’esperienza nella misura più ampia possibile,
anche se ciò significa sdraiarsi il palco. Nonostante il fatto che il mio corpo non resista più a tre minuti di danza continua, ballerò comunque per un po’. Sono frustrato, ma non con la sclerosi multipla; la malattia mi ha aiutato a crescere come persona impedendomi di perdere tempo a preoccuparmi del mio aspetto. Tuttavia, mi rattrista molto che noi, come società,
non siamo disposti a fare il possibile per migliorare la vita dei malati e degli storpi. Dopo aver gridato che la diversità è meravigliosa, sono stato accolto con aspre critiche e persino minacce di morte da parte di alcuni che credevano che avrei dovuto continuare a difendere i diritti dei malati e mostrare invece pietà. Le persone, specialmente i giovani, hanno bisogno di modelli e pionieri; tuttavia,
questo può essere impegnativo in campi come l’intrattenimento, dove le persone con malattie o disabilità a volte vengono trattate come semplici oggetti di scena per attirare un pubblico. Essere attraente mi ha aiutato a trovare un lavoro in televisione. Inoltre, se non avessi del beneguarda, nessuno mi darebbe la parola o ballerebbe con me. Un’altra cosa che non può essere tollerata,
ecc. Poiché sono stato sempre più isolato con il progredire della mia professione, ho imparato che devo imparare a fare affidamento su me stesso come allenatore, motivatore e formatore di me stesso. I miei genitori disapprovavano sia la mia danza che la mia decisione di pubblicizzare la mia malattia. Non si rendono conto che in quei brevi momenti di danza ricevo benefici che durano mesi. Il mio ex coniuge non sa delle mie azioni passate. Tranne che vado avanti, perché se mi fermassi a considerare le molte cose che non dovrei fare,
